Réseau Amylose – Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques

MIEUX VIVRE AVEC SON AMYLOSE

Les ateliers collectifs pour les patients et les aidants-vous sont proposés afin de répondre à vos besoins au quotidien avec l’amylose et ses traitements et de vous permettre de vous réapproprier vos soins. En prévenant les complications grâce à la prévention et en vous proposant d’être acteur de votre santé, les ateliers visent à diminuer l'impact de votre maladie sur votre qualité de vie et celle de votre famille, de vos aidants, ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de votre autonomie.

SOIGNER DANS LA JOIE

Neztoiles, l’art soignant centre sur la joie : Chercheur de trésors, respirateur d'hôpital, souffleur de paix… Anabelle vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose du mieux-être, de l’évasion et un autre regard sur la maladie.

TEMOIGNAGES DE VIE

Une histoire commune, trois amyloses. Dans cette vidéo, trois patients expliquent leur parcours de soin et de vie. Ces trois patients décrivent leurs symptômes communs, pour autant leur type d'amylose et leur prise en charge a été bien différente et adaptée à leur type d’amylose.

UN TEMPS DE RENCONTRE POUR LES AIDANTS

Jean- François Mercuriot, membre de l’Association Française Contre l’Amylose, propose aux familles et aux aidants un temps de rencontre bienveillant et un partage d’expérience.

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05/09/2019

VYNDAQEL POUR LES AMYLOSES TTR CARDIAQUES (héréditaire et sauvage/sénile)

L'arrêté a été publié au Journal Officiel du 3 septembre : Désormais le traitement à 20 mg est pris en charge par ... See more

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05/06/2019

Retour en images sur la 100ème séance de massage Shiatsu sur chaise donnée par l'"Ecole de Shiatsu Do" pour les soignants et le personnel du Service Insuffisance Cardiaque Amylose (SICA) du CHU Henri Mondor. ... See more

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27/05/2019

#Reseau_amylose fête le 100ème #Shiastu réalisé sur son équipe soignante grâce à l'école de Shiastu Do. Un grand merci à toute l'équipe de Jacques Laurent. Mettre en meilleure forme nos ... See more