Réseau Amylose - Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques
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    Recherche et innovation
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    MIEUX VIVRE AVEC SON AMYLOSE
    Les ateliers collectifs pour les patients et les aidants-vous sont proposés  afin de répondre à vos besoins au quotidien avec l’amylose et ses traitements et de vous permettre de vous réapproprier vos soins. En prévenant les complications grâce à la prévention et en vous proposant d’être acteur de votre santé, les ateliers visent à diminuer l'impact de votre maladie sur votre qualité de vie et celle de votre famille, de vos aidants,  ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de votre autonomie.
    SOIGNER DANS LA JOIE
    Neztoiles, l’art soignant centre sur la joie : Chercheur de trésors, respirateur d'hôpital, souffleur de paix… Anabelle vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose du mieux-être, de l’évasion et un autre regard sur la maladie.
    TEMOIGNAGES DE VIE
    Une histoire commune, trois amyloses. Dans cette vidéo, trois patients expliquent leur parcours de soin et de vie. Ces trois patients décrivent leurs symptômes communs, pour autant leur type d'amylose et leur prise en charge a été bien différente et adaptée à leur type d’amylose.
    UN TEMPS DE RENCONTRE POUR LES AIDANTS
      Jean- François Mercuriot, membre de l’Association Française Contre l’Amylose, propose aux familles et aux aidants un temps de rencontre bienveillant et un partage d’expérience. 

    Calendrier des prochains ateliers d’éducation thérapeutique

    AllAteliers d'éduction thérapeutique Amylo-PEP
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    l’Amylose Cardiaque

    Approche anatomopathologie

    Témoignage d’un patient

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    27/11/2019

    Nous sommes heureux de vous annoncer la mise en ligne de notre plateforme www.simplifiezvouslavie.org

    Les démarches administratives de toutes natures pour patients et aidants sont un vrai ... See more

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    17/09/2019

    En clair, pour les amyloses cardiaques, la ministre de la santé a signé un arrêté qui oblige la délivrance du VYNDAQEL/TAFAMIDIS à l'hôpital. Cela signifie que vous ne pouvez plus vous ... See more

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    17/09/2019

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    Le Réseau Amylose CHU Henri-Mondor a été créé en 2009 par le Pr T. Damy, cardiologue, spécialiste de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies et le Pr V. Planté, neurologue spécialiste des neuropathies amyloïdes familiales. Il s’est très vite élargi à l’ensemble des spécialités médicales, chirurgicales, biologiques, et imageriques des organes responsables ou touchés par l’amylose : sang (hématologie), rein (néphrologie), foie (hépatologie),… En 2010, le Pr D. Azoulay, spécialiste des greffes hépatiques des amyloses familiales a rejoint notre hôpital et notre réseau. En 2015, plus de 800 patients avaient déjà été adressés pour suspicion d’amylose au réseau amylose.